En el marco del Día Mundial de las Personas de Talla Baja, el Hospital Garrahan reunió a pacientes y especialistas para abordar cuestiones clave sobre salud y derechos.

El Hospital Garrahan organizó, como cada año, un emotivo encuentro para niños y adolescentes con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, que tuvo lugar el pasado viernes. La jornada, que se desarrolló con la participación de las familias y un equipo de profesionales de la salud, se centró en temáticas de gran importancia para los pacientes, tales como la actividad física, el autocuidado, la funcionalidad y los derechos, entre otros aspectos cruciales para su bienestar.

Mariana del Pino, jefa del servicio de Crecimiento y Desarrollo del Garrahan, destacó la relevancia de este tipo de encuentros, señalando: “Estas enfermedades, al ser poco conocidas, pueden generar incertidumbre y aislamiento, por lo que establecer una red de apoyo y colaboración es fundamental. Estas reuniones favorecen ese intercambio y nos permiten generar un espacio de apoyo mutuo”. 

La acondroplasia, una de las condiciones tratadas en el evento, es una displasia esquelética genética que impide el crecimiento normal de los huesos largos, lo que da como resultado una estatura baja. Se estima que la frecuencia de esta patología es de 1 en 25 mil recién nacidos, lo que implica que cada año nacen 30 niños o niñas con esta condición. En este contexto, el Hospital Garrahan se ha consolidado como un centro de referencia en el tratamiento de esta enfermedad, trabajando de manera interdisciplinaria con especialistas en crecimiento, genética, kinesiología y otras áreas.

A lo largo de los años, el Garrahan ha atendido a un total de 2.256 niños con displasias esqueléticas, de los cuales 519 tienen acondroplasia. Las reuniones anuales permiten que los niños y sus familias se encuentren en un ambiente de contención y aprendizaje, además de ofrecer a los profesionales la oportunidad de intercambiar experiencias y actualizarse sobre los avances en tratamientos.

Uno de los momentos más destacados del encuentro fue la participación de Ezequiel Correas Espeche, coordinador del Programa de Actividad Física para Niños y Adolescentes del Hospital, quien habló sobre los beneficios de la actividad física en pacientes con acondroplasia y displasias esqueléticas. “Sabemos que la actividad física retrasa la elevación de la tensión arterial, reduce el riesgo de hipertensión, osteoporosis y mortalidad prematura. Además, evita los mecanismos específicos de la pérdida de fuerza muscular y mejora la capacidad aeróbica del músculo esquelético”, afirmó Correas Espeche.

Asimismo, Sofía Chiaramonte, médica del servicio de Crecimiento y Desarrollo, destacó la importancia de conocer y comprender las adaptaciones necesarias para favorecer la autonomía de los niños con acondroplasia, resaltando que estos conocimientos son fundamentales para su desarrollo. “Es vital fomentar la participación social, recreativa y deportiva, adaptando los entornos para que cada niño pueda acceder a ellos de manera inclusiva”, agregó la especialista.

El evento también abordó el tema de los derechos de la niñez, con la intervención de Esperanza Paciaroni, expaciente del Hospital, quien compartió su experiencia personal. Además, se trató el tema de los trastornos del sueño en displasias esqueléticas, a cargo de la neumonóloga María José Guerdile. Durante toda la jornada, se generaron espacios de intercambio, charlas dirigidas a adultos y actividades recreativas para los niños y adolescentes, creando un ambiente de apoyo y reflexión.

Con este encuentro, el Hospital Garrahan reafirma su compromiso con el bienestar de los niños y adolescentes con displasias esqueléticas, brindando no solo atención médica de calidad, sino también un espacio de integración y apoyo para sus familias. La jornada subraya la importancia de visibilizar estas condiciones poco conocidas y fomentar el intercambio de información y experiencias entre profesionales, pacientes y familiares para mejorar la calidad de vida de los pacientes.